商傳媒｜記者金政美／高雄報導
每年4月17日為「世界血友病日」（World Hemophilia Day），盼喚起大眾對「血友病」的正確認知。16日於阮綜合醫院血友病中心舉辦「血友不孤單 阮愛來凝聚」衛教講座及有獎徵答活動，邀請院內同仁、病友及一般民眾共襄盛舉，深入了解血液疾病知識，一起為血友病患者加油打氣。阮綜合醫院副院長蔡青陽醫師表示，隨著醫療進步，血友病的治療已大幅提升，病友的生活品質也有顯著改善，希望藉由衛教活動與雙向溝通，幫助社會更理解病友的處境。
選定4月17日是為了紀念世界血友病聯盟發起人──法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel）對血友病醫療及研究的貢獻，因此以他的生日作為「世界血友病日」。今年世界血友病日的主題是「全民保障：婦女和女童也可能出血。」盼藉此提醒社會大眾，至今仍有許多女性出現出血性疾病卻未被正確診斷、也未獲得應有的照護。透過認識疾病、早期診斷、持續治療與全人關懷，能幫助她們重拾生活品質，也讓整體照護體系更趨完善。
衛教講座活動於門診大廳一樓展開，以淺顯易懂的方式介紹血友病的成因、症狀、治療與日常照護，吸引許多病友、家屬及民眾駐足參與，現場還舉行QA有獎徵答活動，場面溫馨、踴躍又充滿教育意義！幫助參與者認識包括血友病，提升大眾對這類疾病的正確認知與同理心。
血友病患者常因輕微碰撞就發生關節或肌肉出血，若未及時治療，可能導致慢性關節病變甚至生命危險。薛爾榮醫師表示，血友病是一種罕見的遺傳性出血疾病，醫療團隊已照護病友超過三十年，見證了醫學進步帶來的轉變，雖然患者因凝血功能異常容易出血，但透過現代藥物治療，他們的生活已能趨近正常。
薛爾榮醫師進一步說明，希望藉此破除迷思，讓更多人了解血友病不是癌症，也不是傳染病，而是一個可以透過醫療獲得良好控制的慢性病。持續性的衛教與社會關注，有助於病患能夠早期發現、接受完整醫療照護，並提升生活品質。未來，阮綜合醫院也將持續推動正確衛教與病友支持服務，陪伴每一位血友病患者走得更穩、更有力量，不再孤單！
