【圖文授權/醫學有故事／作者：賴麗秋】在成為一個醫師之前，陳燕麟已經是一個罹病多年的病人，患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病－「肌萎縮症」。面對逐漸失去行動能力的陰影，他沒有被病魔擊垮，反而積極投入研究基因檢測技術，希望可以遏止肌萎縮症與罕見疾病遺傳到下一代。
走出幽暗森林 感謝生命中的貴人
從疾病、學習與疾病共存，到成為一名病理科主治醫師，堅決與疾病奮戰，這一路走來，面對的不僅是身體體能的漸失，還有心理不斷的調適。陳燕麟思考了一下說：「從被確診，一直到大學畢業成為住院醫師第一年，我大概花了十一年的時間，才算真正從這個疾病裡走出來。」
打破陳燕麟心裡的最後一道關卡，是在住院醫師第一年，有一天在醫院，當他上完廁所，卻發現不論怎麼使力都沒有辦法站起來。最後不得已，只好打開廁所門，請經過的人扶他站起來。「那一天我真的非常難過，不是因為隱私被看光光，而是從此以後我沒了自主權，需要去打擾別人，」他感嘆：「但從此以後，好像有某個東西被打破了，我也放下了些什麼。」
姊姊確診 激發他全心投入研究基因檢測
完成住院醫師訓練後，陳燕麟開始攻讀博士，那時，課堂上老師問他罹患的是什麼病，要不要報告一下；於是他開始找資料，過程中他心裡突然竄出一個念頭，「既然無法治癒疾病，是否可以延緩病程的惡化呢？」
之後，原本健康的姊姊也不幸確診了肌萎縮症。從小跟姊姊感情極好的陳燕麟，發現原來爸媽身上都帶著一個隱性的肌萎縮症基因。姊姊的事讓他決心投入研究基因檢測技術。
架起肌萎縮症病友與社會連結的橋樑
決定接手肌萎縮症病友協會的理事長時，他開始思考，協會存在的意義到底是什麼？除了將社會資源引入協會，也應該協助病友融入社會。而融入社會的首要任務，就是要讓更多社會大眾了解病友的處境與需求，當社會對肌萎縮症了解越多、越清楚，就越知道該如何務實的幫助病友，以正面看待這個疾病及病患。
為了讓這顆善的種子遍灑社會，他以自身故事，出版了《擁抱生命的不完美》一書，詳實記錄下自確診肌萎縮症之後一路走來的心路歷程，希望有更多人可以透過他的書、他的故事，對肌萎縮症有更進一步的了解。
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