若能重來,我還是會選擇罹病 陳燕麟,照亮幽暗森林的生命之光

【圖文授權/醫學有故事/作者:賴麗秋】在成為一個醫師之前,陳燕麟已經是一個罹病多年的病人,患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病-「肌萎縮症」。面對逐漸失去行動能力的陰影,他沒有被病魔擊垮,反而積極投入研究基因檢測技術,希望可以遏止肌萎縮症與罕見疾病遺傳到下一代。

走出幽暗森林 感謝生命中的貴人
從疾病、學習與疾病共存,到成為一名病理科主治醫師,堅決與疾病奮戰,這一路走來,面對的不僅是身體體能的漸失,還有心理不斷的調適。陳燕麟思考了一下說:「從被確診,一直到大學畢業成為住院醫師第一年,我大概花了十一年的時間,才算真正從這個疾病裡走出來。」

打破陳燕麟心裡的最後一道關卡,是在住院醫師第一年,有一天在醫院,當他上完廁所,卻發現不論怎麼使力都沒有辦法站起來。最後不得已,只好打開廁所門,請經過的人扶他站起來。「那一天我真的非常難過,不是因為隱私被看光光,而是從此以後我沒了自主權,需要去打擾別人,」他感嘆:「但從此以後,好像有某個東西被打破了,我也放下了些什麼。」

接任肌萎縮症病友協會的會長後,陳燕麟希望帶領病友們從被動接受社會幫助的人,成為主動讓大眾認識肌萎縮症的「大使」,創造出自我的生命價值。(圖/陳燕麟提供)

姊姊確診 激發他全心投入研究基因檢測
完成住院醫師訓練後,陳燕麟開始攻讀博士,那時,課堂上老師問他罹患的是什麼病,要不要報告一下;於是他開始找資料,過程中他心裡突然竄出一個念頭,「既然無法治癒疾病,是否可以延緩病程的惡化呢?」

之後,原本健康的姊姊也不幸確診了肌萎縮症。從小跟姊姊感情極好的陳燕麟,發現原來爸媽身上都帶著一個隱性的肌萎縮症基因。姊姊的事讓他決心投入研究基因檢測技術。

架起肌萎縮症病友與社會連結的橋樑
決定接手肌萎縮症病友協會的理事長時,他開始思考,協會存在的意義到底是什麼?除了將社會資源引入協會,也應該協助病友融入社會。而融入社會的首要任務,就是要讓更多社會大眾了解病友的處境與需求,當社會對肌萎縮症了解越多、越清楚,就越知道該如何務實的幫助病友,以正面看待這個疾病及病患。

為了讓這顆善的種子遍灑社會,他以自身故事,出版了《擁抱生命的不完美》一書,詳實記錄下自確診肌萎縮症之後一路走來的心路歷程,希望有更多人可以透過他的書、他的故事,對肌萎縮症有更進一步的了解。

官網網址:https://www.mhustory.com/

完整原文網址:https://bit.ly/3Dc7pCV

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